Les étapes

En juin 2022, Aprés des premières analyses il s'est avéré que cela devait peut etre provenir de nodules que j'avais sur mes 2 reins, les medecins me prescrivent un traitement, qui ne fonctionnent pas puisque mon taux de cortisol etait toujours presque 15 fois supérieur a la norme maximale.

Donc hospitalisation en septembre 2022, bilan plus complet, là l' IRM confirme donc les doutes, adénome hypophysaire ( plus gros qu'une pièce de 2 euros, j'aurais preferé me payer un café avec) confirmé par un Pet scan. Il m'a fallu avaler la pilule. Mais au moins nous savions, et cela confirmait surtout que je n'etais pas dingo et que mes doutes etaient reels, jusque la je n'avais rien dit ni a mes filles ni a ma famille et encore moins au travail.

Vivre chaque jour comme si de rien etait comme si tout allait bien, donner le change face aux personnes que l'on voit, que l'on côtoie chaque jour, c'est epuisant. Surtout lorsqu'on vous a rabâché pendant des mois que ce n'etait rien et que je me faisais des idées.

Plus moyen cacher cela il fallait maintenant en parler a mon entourage puisque l'operation n'etait plus une option. Meme si jusqu'au bout, jusqu'à ma rencontre avec le neurochirurgien, j'esperais que lon me dise « on a un nouveau traitement, on va le tester »

Bin non ! Lui m'a directement parlé de l’opération qui serait inévitable. Mais j'avais encore le choix au risque de voir ma santé se degrader encore plus. Dans ces cas là on reflechi vite, tres vite, On est encore jeune et on a encore plein de chose à vivre et meme si cela ne m'enchantait guere qu'on aille trifouiller dans la chose qui me sert de cervelle. J'ai du accepter

Le 29 decembre 2022 j'ai subi une chirurgie hypophyso-endoscopique transpénodiale pour retirer un adénome hypophysaire me causant la maladie de Cushing. Le tout bien collé aux 2 carotides

Je peux en parler maintenant puisque j'ai fini par accepter la maladie. D’un point de vue extérieur, la majorité des gens pensent que j’ai l’air bien. Contrairement à une coupure, une blessure, où l’on peut voir physiquement le processus de guérison, on ne peut pas voir notre cerveau guérir. C’est très difficile de vivre avec une maladie « invisible ».

Pour le moment c'est un jour après l'autre, je ne peux faire de projet pour le lendemain, certains effets secondaires me bloquent ne serait ce pour prendre l'air. Je dois prendre des corticoïdes puisque je n'en produis plus pour le moment, le dosage n'est pas encore adapté tout comme des antidiurétiques puisque je suis comme deshydratée, j'ai ce qu'on appelle du diabete insipide, ces medicaments je ne suis pas prete de les arreter.

Presque 2 mois aprés l'intervention, certains symptômes ont presque disparu

Je n'ai plus de barbe comme un homme ( comme dit Max « cool tu deviens une femme « )

Mes ecchymoses ont presque disparu

Je ne perds plus mes cheveux

j'ai retrouvé disons un sommeil reparateur (ceci dit je dors beaucoup et peu importe si c'est le jour et la nuit, une vraie marmotte)

Par contre j'ai des troubles de la concentration et je reste encore pas mal fatiguée, lorsqu'on me dit de prendre sur moi de me bouger, ce n'est pas si simple. Pour mon entourage proche, ils ont l'impression que je suis a l'ouest ou dans ma bulle. J'ai quelques troubles cognitifs confirmés lors de ma derniere visite avec le neurochirurgien mais ca je l'avais aussi remarqué.

Le neuro m'a bien rappelé qu'il faut du temps et de la patience.

Attention, je ne me plains pas et je n’attends pas qu’on me plaigne. Cela ne sert à rien.

La maladie de Cushing est une maladie rare, qui touche une à dix personnes par million d’habitants et par an. Et si cela peut aiguiller certaines personnes j'espere que ce petit temoignage pourra aider a mettre un diagnostic sur des maux que l'on ne comprend pas toujours.