La Maladie de Cushing

Rdv avec le neurochirurgien aujourd’hui 

Je ne suis pas encore guérie donc loin de la rémission lol 

Le neuro était surpris des résidus qu’il restait, un peu gros de son avis bon comme il a dit c’était tellement énorme lors de l’opération qu’il y en avait aussi dans les sinus. 

La masse restante est collée à une carotide. Il a suggéré les rayons et m’a demandé si je comptais encore avoir des enfants, à mon âge euh non 😂 prochaine étape être mamy 😍 donc on attend ma prochaine hospitalisation en janvier avec tous les bilans biologiques puisque sur le plan physique il trouve que j’ai bien progressé.  

Il a fait la liste de ce qui allait mieux 🙂

* Hirsutisme disparu 

* Diabète stabilisé 

* Hypertension stabilisée 

* Plus d’hématomes

* Je ne perds plus mes cheveux 

* Je bouge quasi normalement 

* Je dors bien

* Je suis de nouveau menstruee depuis 2 mois 

* Plus d’acné et d’abcès et une peau bien douce 

Le moins, qui n’est pas réglé 

* Je suis toujours sous hydrocortisone 

* Je fais toujours du diabète insipide 

* Je n’ai pas perdu encore assez de poids (10kg en 9 mois)

* J’ai « dégonflé » mais toujours mon ventre de femme enceinte 

* J’ai toujours ma bosse de bison 

* Je suis encore pas mal fatiguée (d’après lui c’est normal)

* J’ai toujours des douleurs articulaires et musculaires mais cela s’améliore, il m’a dit de bien continuer les séances kiné 

* J’ai toujours des pertes d’équilibre et de concentration même s’il y a un mieux ce n’est pas encore réglé 

* J’ai des soucis avec mes dents qui cassent au fur et à mesure… 

Pour lui il y a de l’évolution que je ne devais pas m’inquiéter que c’était normal c’est très long à se remettre 

Je n’ai pas choisi d’être malade, un jour après l’autre. Surtout après ces années où le corps a pris cher, très cher même comme pour tous ceux et celles qui ont cette maladie. Il faut du temps au temps. 

Voilà donc pour moi c’est plutôt positif 🙂

Les jours passent et ne se ressemblent pas, il y a des jours ou tout va bien, meme si cela reste tout de meme relatif, et des jours ou et bien j'ai l'impression d'avoir 90 ans et bonne pour une entrée à l'ehpad. Avec ces douleurs musculaires et articulaires qui s'invitent. Je crois que le pire, c'est cette impression d'avoir besoin d'un treuil pour sortir du lit, dans ces cas là je sais que la journée va etre assez compliquée. Aprés descendre les escaliers pour rejoindre ma voiture qui elle me menera jusqu'a mon travail. Et là m'extirper de celle ci, j'aurais besoin d'un chausse pieds mdr ! Alors oui c'est compliqué ces derniers jours, et ce du à la chaleur. Je n'arrive pas encore a bien doser mon hydro, je cafouille et a vrai dire je n'ose pas trop non à jouer l'apprentie sorciere avec les dosages puisque le sevrage est douloureux. Certains comparent ce sevrage au sevrage d'un drogué.

A coté de cela, dans l'ensemble je vais mieux, meme de mieux en mieux. Le fait d'avoir repris une activité professionnelle assez rapidement, (2 mois aprés l'operation), le fait d'aller chez le kiné 2 à 3 fois par semaines, me font du bien. Par contre les seances qui peuvent paraitre toutes simples et toutes mignonnes, et bien cela en est loin. Je suis donc optimiste pour les mois qui viennent, j'en suis là aprés 7 mois et pourtant ce n'etait pas gagné vu dans l'etat ou j'etais juste avant l'intervention. Lorsque je m'attarde a regarder des photos, je me fais peur !

Alors petit bilan :

L'Hypertension, je ne prends plus rien.

L'hirsutisme, disparu.

Les migraines H24, disparues.

Les hematomes un peu partour sur le corps, je n'en ai plus. ( apparement je ne suis plus somnabule lol )

La tete de poisson lune, Fini.

Ma prise de poids, cela repart dans l'autre sens, c'est un peu long a mon gout mais c'est ainsi. Alors non je ne mangeais pas n'importe comment, a me gaver de cochoneries comme me le disait l'autre medecin generaliste (lui peut remercier le psy pour m'avoir mener sur le chemin de la resilience... puisqu'il a tout de meme été le champion des explications farfelues à tous mes symptomes) quant aux nutritionistes que j'ai pu voir eux aussi ne me croyaient pas.

Le visage rouge, les plaques sur le corps, je n'en ai pas revu.

Ma peau reprend une texture normale et douce, alors que j'avais l'epiderme tres sec et vraiment fragile.

Le diabete, plus de medocs. C'est la bonne nouvelle de la semaine

Les douleurs articulaires et musculaires, j'en ai moins. Grace aux seances chez le kiné. Mais j'ai de l'arthrose

Le sommeil, je fais de vraies nuits reparatrices de 6 a 7h. Avant 3h à 4h dans le meilleur des cas.

Les cheveux, je ne les perds plus par poignées.

Mes troubles de l'humeur, beaucoup moins. C'est dur de se voir changer, de ne plus se reconnaitre dans le miroir. De voir tout ces problemes s'accumuler, souffrir et de ne pas avoir de solutions pour etre soulagée c'est difficile a accepter. Je n'avais vraiment pas besoin d'antidepresseur, et j'ai eu raison de les refuser à l'epoque.

Les infections urinaires a répetition, pas eu depuis l'opération.

L'equilibre, je titubais beaucoup, il y a de l'amelioration. Nous travaillons cela aussi chez le kiné.

Prochain IRM le 8 septembre, pour verifier que les " residus" ne se sont pas etendus, puisqu'ils n'ont pas pu tout enlever.

Je sais que je ne serais plus jamais comme avant, mais je fais en sorte de retrouver une vie normale. La patience est ce qui caracterise vraiment la maladie. Que ce soit avant, ou aprés le diagnostic. Puisque tout ne disaprait pas par enchantement, bin non ...

J'ai de la chance, je suis bien entourée. Que ce soit mes medecins, mes collégues, ma famille, mon conjoint et mes filles.

Comme me disait si justement ma soeur,  ce n'est pas un simple bouton d'acné que j'ai eu. Et que face à la maladie soit on abandonne soit on se bat, il n'existe pas d'entre deux. J'ai decidé de me battre pour moi deja mais aussi pour eux. Avec ce genre de chose on replace nos priorités

J'ai commencé ma deuxieme vie, comme les chats lol et compte bien en profiter. Meme si chaque jour fait que nous cohabitons avec cette maladie.

Petit bilan à presque 6 mois post op 

J’avais rdv cet après-midi avec mon endocrino. Bilan plutôt positif. Déjà plus de poils qui agrémentaient mon visage de poisson lune 😁 comme aime à dire ma fille (qui est esthéticienne, au passage bien pratique pour toutes ces épilations tous les 5/6 jours avant l’opération…) je deviens une femme 🤣 avec épilation toutes les 3 semaines maintenant. 

J’ai toujours toutes ces douleurs musculaires et articulaires que les Rumatos ne savent pas expliquer malgré tous les tests, examens et scintigraphies faites mise à part beaucoup d’arthrose. 

Cela va tout de même mieux depuis mes séances kiné à raison de 2 voir 3 par semaine. Ils se sont aperçus que j’étais complètement déséquilibrée du côté gauche. Donc nous travaillons aussi ce point. 

Résultat des dernières analyses diabète stabilisé 😁

Hypertension stabilisée 😁

Je fais de bonnes nuits en moyenne 7h contre 4h avant dans le meilleur des cas. 

J’ai perdu depuis l’opération presque 9kg, comme elle dit c’est certes long mais je n’ai pas de régime particulier mise à part que je dois passer à 1 fruit maximum par jour puisque j’ai les triglycérides très élevés. 

Mon cortisol est encore très bas, 38. Donc toujours sous hydro et aussi toujours sous minirin. Prochaine IRM en septembre et visite chez le neurochirurgien au même moment. 

Elle a trouvé un changement dans l’allure de mon visage 🙂

Sinon je le répète pour celles et ceux qui hésiteraient, mais l’aide d’un psy est vraiment utile 😉

Elle m’a bien dit et insisté sur le fait que j’étais malade. En prendre conscience et important cela permet de cohabiter avec la maladie et en quelque sorte réapprendre à vivre. Je considère que c’est une renaissance malgré « les quelques effets indésirables » qui suivent l’opération. Si c’était à refaire je n’hésiterai pas une seconde. 

La patience est importante.

Bon courage à celles et ceux qui sont encore dans la phase recherche 😘

J’attendais ce moment depuis longtemps pour moi cela équivaut à un nouveau départ puisque l’année passée à la même date et au même endroit, l’hôpital m appelait pour des examens approfondis.  Il n’était pas encore question de l’adénome hypophysaire mais des nodules sur les surrénales . La boucle est bouclée 

 Donc je me repose. Les premiers jours compliqués vu les douleurs 😟 sûrement le cumul stress/avion qui est retombé. 

Donc Beaucoup de douleurs sans compter les désagréments dû au transit. 

Mes exercices kiné, j’ai  du mal à les faire du coup j’ai pris l’option aquagym qui en soit ne peut pas me faire de mal.  

C’est tout de même une sacrée cochonnerie, je ne peux pas prévoir une balade vu que j’ai du mal à me déplacer sans compter qu’il n’y a pas toujours des toilettes à proximité. Tout est fait en fonction. 5 mois après l’opération je suis encore loin d’avoir une vie normale. C’est long 

Mon compagnon trouvait qu’un nouveau concept vacances serait bien, le « all gériatrique » avec des transats qui se lèvent par télécommande comme les lits d’hôpitaux et même des grues pour me déposer dans la piscine, vaut mieux en rire 😝 

Ceci étant je lui impose mon rythme de vie … 

Il arrive encore très régulièrement que je sois prise de douleurs plus ou moins intenses et ce, sans prévenir... Elles arrivent comme ça et disparaissent tout aussi subitement.

Phase que je subis, le mot est peut être fort, mais je ne choisis pas ces moments. Donc oui je subis. Le dernier, mardi ou des douleurs sont apparues. Des douleurs dans les os de mes doigts de pieds. Pourquoi là ? Bonne question, j'ai beau réfléchir je n'ai pas d'explications. Je n'ai rien pris sur les pieds, pas eu de chocs. Cela s'intensifie au fil des heures, cela s'accompagne de douleurs dans les muscles et la peau très sensible, avec cette fois être obligée de remettre le chauffage alors qu'il fait plus de 20 degrés chez toi et que même enroulée dans un plaid tu restes frigorifiée à claquer des dents, sans compter les soucis de transit qui accompagnent tout ça, comme si tu en avais pas assez. Une p'tite "couche" en plus. Tout ça reste plutôt désagréable.

Des douleurs musculaires ou dans les articulations, comme si javais été battue ou si j'avais couru un marathon sans préparation. Elles durent généralement au moins 24h. Je ne peux rien prendre, rien ne me soulage mise a part du repos. Rester inactive, et dormir sont les seules choses qui me font du bien quoique ... Certe il y a des choses plus graves, mais ne rien pouvoir prévoir ne serait ce aller faire ses courses, ne pas pouvoir passer l'aspirateur par exemple ne pas pouvoir assurer son poste au travail. J'ai testé et essayé de "prendre sur moi" et de faire quand même, cela ne fonctionne pas c'est pire, c'est difficile et compliqué a accepter pour moi. Mon entourage subit aussi leur niveau également. Ils doivent s'adapter a mon rythme de vie. Et cela me déplait, j'ai comme l'impression de les ralentir dans leurs vies. Tant que mon corps ne reprendra pas la production de cortisol, tant que je serais sous hydrocortisone, apparemment, je ne serais pas à l’abri de ces phases désagréables. Vivre au jour le jour, être patient c'est ce qu'on me répète régulièrement.

Même si j'ai du mal à me lever le matin, à me " déplier " comme j'aime le dire, parce que c'est un peu ça. Comme si j'avais passé la nuit dans une boite et qu’après ma nuit on m'en sortait. Tu te forces, tu mets 3 plombes à enfiler tes chaussettes, tu mets 3 fois plus de temps à t'habiller. Mais tu le fais, puisque tu te dis que beaucoup vivent cela mais ne sont pas malades. J'essaie de vivre depuis l’opération comme si, mais ce sont ces moments qui me rappellent que je suis malade. Je réalise qu'effectivement je ne serais plus comme avant. Alors non, je ne plains pas tous les jours, parce que comme dirait quelqu'un que je ne connais, "il n'y a pas de plus value" et puis cela n’amènerait rien mise a part saouler le monde qui m'entoure lol

Les médecins avaient raison en disant qu'il y a un avant/après. Il faut rester tout de même positif, et se dire que demain est un autre jour. Allez, je vais tenter d'enfiler mes chaussettes 😆

J'avais refusé l'aide d'un psychologue lors de l'annonce de mon Cushing. Je l'ai egalement refusé après l'operation. Quelque part je le regrette.

Ce n'est pas une maladie anodyne, ce n'est pas un simple rhume qui passe, non. Je pensais pouvoir gerer tout cela seule et bien encore une fois non. Meme si notre l'entourage est plutot bienveillant il ne peut pas toujours comprendre, et je n'ai pas toujours envie de tout partager avec eux, lorsqu'on me demande si je vais bien, ma reponse est quasi systemaqiuement "oui", je n'ai pas toujours envie d'enumerer toutes les douleurs qui me traversent le corps, ma fatigue, les efforts quasi surhumains que je fais presque chaque jour, ne serait ce pour me sortir du lit, monter ou descendre les escalier, me plaindre a longueur de journée ne ferait pas avancer le probleme, je me dis souvent que beaucoup ont des douleurs sans avoir cette maladie mais qu'ils se levent chaque jours et font en sorte d'avancer.

Tout comme certains medecins qui mettent tous nos symptomes sur le dos de stress, de depression ou tout autres motifs que je qualifierais de farfelus, pourquoi cette prise de poids, pourquoi nous sommes atteint d'asthénie, de saute d'humeur, que ce soit de la tristesse, de l'euphorie, de l'angoisse, de la colere, de la peur, et parfois du degout de soi-meme.

Quoiqu'on dise, on fatigue de courrir les medecins, les specialistes, a faire des scanners, radios, echos, Irm, prises de sang. De devoir a chaque fois tout réexpliquer, sans compter de devoir se justifier auprés de beaucoup. L'idée fini par traverser notre esprit, envoyer tout balader et reprendre une vie " normale"

Une personne externe, neutre, sans aucun  lien avec moi est surement necessaire, lui meme le dit il est en quelques sorte le " toilette" pour evacuer les emotions negatives

image : source internet

Je sors tout juste de mon premier bilan post op.

Bilan plutôt mitigé,

• Mon diabète est stable,
• Le cortisol joue au yoyo donc je garde hydrocortisone
• Le diabète insipide, toujours là
• Ma thyroïde fonctionne au ralenti
• L'IRM de l'hypophyse, ne montre pas d’évolution, pas plus de résidu qu’après l’opération, c'est donc stable.

Toujours ces douleurs musculaires et articulaires qui vont et viennent sans raison apparentes. Il parait que c'est transitoire, ce n'est pas bien agréable puisqu'impossible d'anticiper. J'ai donc rendez vous avec un rhumatologue.

Résultat IRM : c’est stable donc bonne nouvelle 😁🥂💪 

Et sinon La diet qui revient me voir … mauvaise idée 😂

Je l’ai un peu virée de la chambre 😁 en lui préconisant de prendre connaissance des dossiers de ses patients avant de juger et de leur faire comprendre que c’était des fainéants, ça c’est fait ! Je suis vilaine 🤣

Cela m’a fait du bien de lui dire qu’avant de voir un patient elle devait prendre connaissance du dossier médical et pas raconter n’importe quoi et surtout d’arrêter de me prendre pour une debile que c’était bon j’avais donné pendant plusieurs années

Elle essayait de se justifier avec son bla bla a me montrer ses dossiers je lui ai dit le courant ne passera jamais 

Je ne tiendrai aucune de vos consignes 

Donc au revoir et bonne journée et surtout inutile d’appeler le psy

Du coup elle est partie 

Les médecins sont venus me voir si j’allais bien 

J’ai dit impeccable 

Vous pouvez m’envoyer ma diet lorsqu’elle sera dispo 

Avant de partir elle m a quand même reproché d’avoir pleurer hier et que le psy me serait utile 

Je lui ai dit «  je vais vous apprendre quelque chose un taux de cortisol trop bas ou trop élevé engendre des changements d’humeur comme des pleurs , un psy n’aurait rien pu faire même le meilleur il faut juste réadapter mon hydrocortisone et non me faire passer pour une folle «

Et voilà 😁

Je suis depuis hier à l’hôpital pour la semaine en vue de tout contrôler étant donné que j’ai été opéré il y a 3 mois d’un macro adénome hypophysaire 

Entre la multitude de tubes de sang pris tout au long de la journée, quantifier les liquides (mes urines) l’IRM et  mon entrevue avec la diet qui s’est soldée avec une visite du psy … on peut dire sacrée journée 🤬

La diet qui me conseille de reprendre une activité professionnelle ( cela fait un mois que j’ai repris je travail !) pour perdre du poids et de me bouger pour atténuer mes douleurs que tout ça c’est dans ma tête … je lui ai demandé de partir, que je ne voulais plus la voir, elle m a envoyé le psy et là je lui ai dit qu’il fallait arrêter de me prendre pour une debile, les années précédentes avaient suffit , vu qu’on pensait que tout était dans ma tête ( quelque part oui 😂) c’est triste de ne pas être prise au sérieux 

La diet s’est vengée, bon appétit «  sans sel, sans gras et sucré contrôlé « miam miam 😂