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La Maladie de Cushing
La Maladie de Cushing
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18 mai 2023

Les journées sans ...

 



Il arrive encore très régulièrement que je sois prise de douleurs plus ou moins intenses et ce, sans prévenir... Elles arrivent comme ça et disparaissent tout aussi subitement.

Phase que je subis, le mot est peut être fort, mais je ne choisis pas ces moments. Donc oui je subis. Le dernier, mardi ou des douleurs sont apparues. Des douleurs dans les os de mes doigts de pieds. Pourquoi là ? Bonne question, j'ai beau réfléchir je n'ai pas d'explications. Je n'ai rien pris sur les pieds, pas eu de chocs. Cela s'intensifie au fil des heures, cela s'accompagne de douleurs dans les muscles et la peau très sensible, avec cette fois être obligée de remettre le chauffage alors qu'il fait plus de 20 degrés chez toi et que même enroulée dans un plaid tu restes frigorifiée à claquer des dents, sans compter les soucis de transit qui accompagnent tout ça, comme si tu en avais pas assez. Une p'tite "couche" en plus. Tout ça reste plutôt désagréable.

Des douleurs musculaires ou dans les articulations, comme si javais été battue ou si j'avais couru un marathon sans préparation. Elles durent généralement au moins 24h. Je ne peux rien prendre, rien ne me soulage mise a part du repos. Rester inactive, et dormir sont les seules choses qui me font du bien quoique ... Certe il y a des choses plus graves, mais ne rien pouvoir prévoir ne serait ce aller faire ses courses, ne pas pouvoir passer l'aspirateur par exemple ne pas pouvoir assurer son poste au travail. J'ai testé et essayé de "prendre sur moi" et de faire quand même, cela ne fonctionne pas c'est pire, c'est difficile et compliqué a accepter pour moi. Mon entourage subit aussi leur niveau également. Ils doivent s'adapter a mon rythme de vie. Et cela me déplait, j'ai comme l'impression de les ralentir dans leurs vies. Tant que mon corps ne reprendra pas la production de cortisol, tant que je serais sous hydrocortisone, apparemment, je ne serais pas à l’abri de ces phases désagréables. Vivre au jour le jour, être patient c'est ce qu'on me répète régulièrement.

Même si j'ai du mal à me lever le matin, à me " déplier " comme j'aime le dire, parce que c'est un peu ça. Comme si j'avais passé la nuit dans une boite et qu’après ma nuit on m'en sortait. Tu te forces, tu mets 3 plombes à enfiler tes chaussettes, tu mets 3 fois plus de temps à t'habiller. Mais tu le fais, puisque tu te dis que beaucoup vivent cela mais ne sont pas malades. J'essaie de vivre depuis l’opération comme si, mais ce sont ces moments qui me rappellent que je suis malade. Je réalise qu'effectivement je ne serais plus comme avant. Alors non, je ne plains pas tous les jours, parce que comme dirait quelqu'un que je ne connais, "il n'y a pas de plus value" et puis cela n’amènerait rien mise a part saouler le monde qui m'entoure lol

Les médecins avaient raison en disant qu'il y a un avant/après. Il faut rester tout de même positif, et se dire que demain est un autre jour. Allez, je vais tenter d'enfiler mes chaussettes 😆

 

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